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  • « Nous savons que le cancer touche des personnes qui sont souvent au pic de leur productivité dans notre région, et que les procédures sont bien moins coûteuses lorsque la prise en charge se fait à un stade précoce », explique Miriam Mutebi. « Il est temps de considérer la santé comme un investissement économique ! »
    AKDN / Lucas Cuervo Moura
Entrevue de l’AKDN avec Miriam Mutebi : l’avenir des soins oncologiques en Afrique de l’Est

La Dre Miriam Mutebi est chirurgienne-oncologue spécialisée dans le cancer du sein et professeure associée en chirurgie au Centre hospitalier universitaire Aga Khan (AKUH) de Nairobi, au Kenya. Elle est la présidente élue de l’Organisation Africaine pour la Recherche et la Formation au Cancer (OAREC), la présidente de la Société kenyane d’hématologie et d’oncologie (KSHO) et siège au conseil d’administration de l’Union Internationale contre le Cancer (UICC). Elle a cofondé l’Association panafricaine des chirurgiennes (PAWAS) et fait partie de l’Association des chirurgiennes du Kenya.

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La Dre Miriam Mutebi.
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Elle encadre également ses homologues dans le cadre d’un programme de mentorat et mène des recherches sur les obstacles auxquels sont confrontées les femmes d’Afrique de l’Est atteintes d’un cancer lorsqu’elles cherchent à se faire soigner. La Dre Mutebi a accepté de se libérer pour échanger avec nous.

Vous menez des recherches sur les obstacles que rencontrent les patientes d’Afrique de l’Est qui cherchent à se faire soigner. Qu’avez-vous constaté à ce jour ?

Difficultés financières : Pour les patientes atteintes d’un cancer, devoir payer de leur poche pour bénéficier de soins adaptés entraîne ce que l’on appelle une toxicité financière et se traduit par des dépenses qui les mettent en grande difficulté. Les assurances-hospitalisation, comme le Fonds national d’assurance-hospitalisation du Kenya, contribuent à alléger certains de ces coûts, mais en bout de course, beaucoup de patientes doivent encore assurer une bonne partie de ces dépenses considérables.

Retards dans les traitements : En Afrique subsaharienne, de nombreuses patientes doivent rencontrer trois ou quatre spécialistes avant d’obtenir un diagnostic définitif. Si une patiente doit passer une biopsie, elle doit payer l’aiguille, l’analyse en elle-même, puis tout test supplémentaire, ce qui entraîne d’importants retards dans sa prise en charge. 

En outre, le personnel de santé n’est pas suffisamment bien formé à reconnaître les signes et les symptômes courants des cancers du sein. Il arrive qu’une patiente soit traitée avec des antibiotiques pendant des mois pour une mastite qui, en fin de compte, ne guérit pas, et qu’on lui explique qu’il n’y a pas lieu de s’inquiéter si une masse apparaît alors qu’elle allaite... Au moment où elle arrive chez nous, les tumeurs ont malheureusement considérablement progressé. 

Obstacles socio-culturels : C’est un problème dont nous ne parlons pas assez souvent. Dans de nombreuses régions d’Afrique de l’Est, les femmes ne sont pas les premières décisionnaires lorsqu’elles veulent se faire soigner. En Afrique, nous puisons notre force dans notre sens de la communauté. Mais cela peut se révéler être une situation à double tranchant lorsque les patientes n’ont pas le pouvoir de décision vis-à-vis de leur traitement et qu’elles s’entendent dire « nous avons décidé pour vous, voilà ce qui va se passer ». Il existe également un certain fatalisme face au cancer. Beaucoup pensent que c’est une maladie qui est synonyme de mort, et nous nous efforçons de faire évoluer les mentalités à ce sujet. Enfin, on observe un important phénomène de stigmatisation des malades.

Comment cette stigmatisation affecte la façon dont les patientes ont recours aux soins ?

Malheureusement, une grande partie de la stigmatisation liée aux cancers gynécologiques repose sur la honte des patientes. Dans certaines communautés, il n’est pas rare qu’on dise aux femmes atteintes que « le cancer du sein est apparu parce que quelqu’un d’autre que votre mari a touché votre poitrine », ou que « vous avez eu un cancer parce que vous avez subi un avortement ». Face à de telles idées reçues, les femmes hésitent à révéler leur cancer et contribuent ainsi, sans le vouloir, à retarder leur traitement.

J’ai un jour rencontré une patiente qui m’a dit que son entourage la considérait comme « un cercueil en attente ». C’est réellement la façon dont les autres la regardaient : personne ne voulait lui parler, certains croyaient même qu’elle était contagieuse et étaient surpris de la voir encore vivante après quelques mois. 

Mais la stigmatisation est un concept très nuancé... Il y a l’expérience directe que vivent les patientes, mais également un phénomène d’anticipation qui survient lorsqu’elles s’attendent à être victimes de discrimination. 

Il me vient l’exemple d’une autre de mes patientes, qui s’est un jour trouvée dans une situation délicate. Alors qu’elle prenait part à une réunion de femmes, le groupe a abordé le cas d’une amie commune, qui était atteinte d’un cancer. À la fin, les participantes avaient tranché : il était évident que leur amie allait mourir. Ma patiente n’a pas participé aux réunions suivantes, car elle savait ce qui l’attendait si elle révélait par inadvertance son état. 

J’ai également eu des patientes qui ont été licenciées parce qu’on leur avait diagnostiqué un cancer, ou parce que leur employeur refusait de leur accorder un congé pendant leur thérapie. La définition de la stigmatisation est donc tellement large que nous devons prendre en compte toutes les facettes existantes... au risque, sinon, de nuire à la situation des patientes.

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« Les femmes ont un rôle unique à jouer dans le secteur de la santé, notamment parce qu’elles peuvent contribuer à faire tomber certains obstacles socio-culturels auxquels elles sont confrontées dans nos communautés lorsqu’elles cherchent à se faire soigner. »
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Comment lutter contre cette stigmatisation ?

Nous apprenons beaucoup en observant d’autres maladies. En Afrique subsaharienne, jusqu’au début des années 2000, les patients atteints du VIH étaient abandonnés à leur sort dans les hôpitaux, et il régnait alors un sentiment général de désespoir. Toutefois, les efforts déployés par les ministères de la santé, le Plan d’urgence du Président des États-Unis pour la lutte contre le sida et d’autres associations pour améliorer l’accès aux antirétroviraux, et la campagne de sensibilisation constante sur la maladie, ont fait du VIH une maladie chronique comme une autre. C’est un exemple dont nous pouvons tirer de précieux enseignements, et nous en inspirer pour réduire la stigmatisation liée à d’autres maladies. 

Je pense qu’aujourd’hui, la population prend de plus en plus conscience des risques liés au cancer. Nous le devons aux importantes initiatives de sensibilisation que mènent des patients et des survivants, mais également à la communauté médicale, qui cherche à faire évoluer les mentalités. Les décideurs politiques de la région ont également joué leur rôle et élaboré des politiques et plans nationaux de lutte contre le cancer. La mise en œuvre de ces dispositifs et la couverture des fonds nationaux d’assurance-hospitalisation ont contribué à améliorer l’accès aux services de diagnostic et de traitement du cancer. Les praticiens savent que les cancers, lorsqu’ils sont détectés à temps et pris en charge de manière appropriée, présentent d’excellents taux de survie. 

Cependant, si les patients survivants n’osent pas s’exprimer et montrer que, même s’ils ont été traités d’un cancer, ils ont pu reprendre le cours de leur vie, les idées reçues sur la mort et cette maladie resteront bien ancrées dans les esprits.

Comment voyez-vous l’avenir des soins oncologiques ?

Une approche pluridisciplinaire : Le traitement du cancer est complexe et fait appel à un certain nombre de disciplines. Malheureusement, dans de nombreuses régions d’Afrique, les patients étaient jusqu’à récemment traités par le premier médecin qu’ils consultaient. S’ils voyaient un chirurgien en premier, ils pouvaient se retrouver dans le bloc opératoire en un clin d’œil. S’ils voyaient un oncologue en premier, ils pouvaient être immédiatement placés en chimiothérapie.

Heureusement, cette situation commence à évoluer, car les professionnels de la santé de la région prennent conscience de l’importance d’une approche pluridisciplinaire des soins et du concept de soins personnalisés. En somme, le traitement doit être adapté à chaque patient. C’est un principe qui prend en compte le type de cancer, notamment les caractéristiques uniques de la ou des tumeurs, l’âge du patient, ses comorbidités et ses préférences. Nous devons donc appliquer une approche pluridisciplinaire qui réunit tous les spécialistes qualifiés pour élaborer le meilleur plan de traitement pour une personne en particulier. 

En outre, c’est un cadre qui facilite le partage des décisions. Il est important que les patients soient bien informés et que leurs souhaits soient respectés et aient été reconnus et intégrés dans le plan de traitement. C’est un parcours dans lequel nous nous engageons pleinement auprès d’eux. Il est donc essentiel qu’ils comprennent ce à quoi ils doivent s’attendre afin de réduire le fatalisme et l’incertitude qui peuvent les envahir, et de les encourager à accepter les thérapies existantes. 

C’est dans cette optique que nous avons créé une clinique pluridisciplinaire du sein. Notre équipe se compose d’un oncologue médical, d’un chirurgien-oncologue et d’un radiooncologue. Les patientes viennent avec leur famille pour poser des questions, exprimer leurs souhaits et élaborer avec les spécialistes un plan de traitement avec lequel elles sont à l’aise. 

Depuis l’ouverture de la clinique en juillet 2021, nous avons obtenu un taux de satisfaction de près de 100 %. Les patientes apprécient d’avoir une vue globale des choses et de pouvoir adapter leur plan de traitement avant de commencer leurs soins.

Éducation : Nous devons former la prochaine génération de professionnels de la santé à reconnaître les signes et les symptômes des cancers, en particulier les prestataires de soins de santé primaires, car ils constituent une porte d’entrée pour de nombreuses personnes. 

Nous devons également éduquer le grand public, car au moins 30 à 50 % des cancers peuvent être évités grâce à un régime alimentaire adapté et à de l’exercice physique. Nous savons que le cancer touche des personnes qui sont souvent au pic de leur productivité dans notre région, et que les procédures sont bien moins coûteuses lorsque la prise en charge se fait à un stade précoce. Il est temps de considérer la santé comme un investissement économique ! 

Instaurer des changements : Les professionnels du secteur ont un rôle clé à jouer à cet égard. En tant que communauté globale de la santé, nous devons faire pression collectivement pour instaurer des changements dans tous les domaines où nous sommes présents, que ce soit à l’échelle des cliniques ou des politiques, et ce afin d’obtenir de meilleurs résultats pour nos patients.

Pourquoi avez-vous choisi de travailler au Centre hospitalier universitaire Aga Khan ?

J’y ai occupé plusieurs postes au fil des années : médecin, interne en chirurgie, formatrice et enfin professeure. Dès le départ, ce qui m’a séduite, c’est cette éthique qui veut que nous renforcions les capacités des professionnels de la santé de l’Afrique de l’Est en nous appuyant sur les meilleures pratiques éprouvées et le principe d’impact régional. C’est un concept qui fait, pour moi, écho à la question que la plupart des travailleurs de la santé se posent : « Comment puis-je développer et mettre à profit mes compétences pour faire bouger les choses ? » 

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« En Afrique subsaharienne, les femmes représentent environ 70 % du personnel de santé, mais elles sont pourtant largement sous-représentées dans certaines disciplines... Comment les aider à développer les compétences nécessaires pour ouvrir la voie à un leadership transformationnel ? »
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Qu’est-ce que cela fait d’être la première femme dans votre discipline ?

Être la première chirurgienne spécialisée dans le cancer du sein au Kenya fait peser d’importantes responsabilités sur mes épaules, mais je suis reconnaissante d’avoir ce privilège. Cela s’applique à tous les secteurs ; lorsqu’on est la première personne à occuper quelque poste que ce soit, il faut faire en sorte de ne pas être la dernière à l’avoir fait. Nous nous devons donc d’encadrer nos collègues et d’encourager davantage de femmes à intégrer le domaine de la chirurgie afin de garantir la diversité du personnel de santé et d’améliorer les résultats pour les patientes. 

Lorsque j’ai fait ma formation, les chirurgiennes étaient encore rares. Au cours, je dirais, des huit dernières années, nous avons observé une croissance exponentielle de la présence féminine dans toutes les spécialités, ce qui est formidable. Nous comptons désormais un peu plus de chirurgiennes spécialisées dans le cancer du sein, et beaucoup d’autres sont actuellement en formation ou s’intéressent à cette spécialité. 

La représentation est importante. En Afrique subsaharienne, les femmes représentent environ 70 % du personnel de santé, mais elles sont pourtant largement sous-représentées dans certaines disciplines et postes à responsabilités. Par exemple, selon des chiffres de 2015 relevés par le Collège ouest-africain des chirurgiens, sur environ 5 000 chirurgiens inscrits, moins de 1 % étaient des femmes.

Les femmes ont un rôle unique à jouer dans le secteur de la santé, notamment parce qu’elles peuvent contribuer à faire tomber certains obstacles socio-culturels auxquels elles sont confrontées dans nos communautés lorsqu’elles cherchent à se faire soigner. Les données montrent que les femmes sont plus susceptibles d’adhérer aux recommandations cliniques et d’adopter une approche plus collaborative de la gestion de la santé, ce qui est important pour le renforcement de l’esprit d’équipe et l’implication des communautés. En lisant le récent article de Nature sur les scientifiques africaines, on s’aperçoit que les femmes sont plus susceptibles de mener des recherches qui impliquent directement les communautés et qui ont un impact sur leurs sociétés. Il n’est pas ici question de donner raison à un sexe plus qu’à l’autre, mais de déterminer la manière dont nous pouvons rassembler nos compétences et nos points de vue pour créer un corps professionnel diversifié qui contribue à améliorer l’expérience des patients qui passent par les systèmes de santé africains.

À ce jour, que tirez-vous de votre expérience de mentorat ?

C’est un privilège d’encadrer les autres. Lorsque j’étais encore en formation, j’ai eu des mentors incroyables et, en tant que professionnelle de la santé, j’ai cette responsabilité constante de former la prochaine génération de prestataires de soins. La COVID-19 a mis en exergue des craintes et préoccupations générales et a engendré un sentiment global d’incertitude et de désillusion. Comment donc encourager la résilience, tant au niveau du personnel que du système ? 

Dans le monde, neuf personnes sur dix n’ont pas accès à des services chirurgicaux sûrs, et c’est certainement le cas en Afrique subsaharienne. Comment donc aider les femmes à développer les compétences nécessaires pour ouvrir la voie à un leadership transformationnel dans leurs sphères d’influence, qu’elles travaillent dans la politique, soient directrices d’hôpital, cheffes d’une équipe chirurgicale ou encore employées d’un dispensaire ?
C’est pour répondre à cette question que j’ai cofondé l’Association panafricaine des chirurgiennes (PAWAS). 

Comment fonctionne la PAWAS ?

La PAWAS est un réseau continental, une sorte de sororité, qui s’étend du Cap au Caire. Il regroupe des chirurgiennes à différents stades de leur carrière et leur permet d’interagir et d’aborder différentes questions. C’est avant tout une plateforme éducative. Nous organisons ce que nous appelons des « mercredis sanglants », lors desquels tout le monde peut donner son avis sur des cas cliniques délicats. Nous discutons de problèmes qui touchent tous les aspects des soins et abordons les préoccupations communes de l’ensemble du personnel médical, comme la gestion du surmenage. Grâce à ce système d’entraide, nos membres comprennent qu’elles ne sont pas seules.
Nous avons eu le plaisir d’organiser, en collaboration avec l’Université Aga khan (AKU), la première formation en chirurgie oncoplastique en Afrique de l’Est. Nous avons récemment soutenu un programme de préceptorat chirurgical élaboré par la toute nouvelle Association kenyane des chirurgiens du sein. Il y a peu, nous avons également terminé notre premier programme d’encadrement de la recherche en partenariat avec AuthorAide. Nous sommes impatientes de lancer le prochain plus tard dans l’année.

Quels conseils donneriez-vous à vos collègues qui commencent leur carrière ?

Premièrement, je dirais que rien ne peut remplacer un travail rigoureux. Quoi que vous souhaitiez réaliser dans votre vie, vous devez y consacrer du temps, acquérir les compétences nécessaires et chercher encore et encore à renforcer vos capacités. 

Deuxièmement, entourez-vous de personnes qui partagent la même vision que vous. Cherchez l’aide d’un mentor, voire de plusieurs, chacun avec des compétences différentes et enclin à vous aider à atteindre votre objectif.

Quelqu’un a un jour dit que si vous êtes la personne la plus intelligente dans une pièce, vous n’êtes pas dans la bonne pièce, car vous devez continuellement chercher à progresser et à apprendre. Soyez donc prêtes à apprendre et ayez l’humilité d’apprécier les nouvelles choses. Certains des enseignements les plus importants que j’ai appris au cours de ma carrière proviennent de collègues plus jeunes ou de mes patientes.

Enfin, trouvez votre passion. Cela n’arrivera certainement pas en choisissant la première spécialité venue. Vous devez accomplir et essayer un certain nombre de choses avant de comprendre ce qui résonne le plus en vous. Mais, surtout, choisissez quelque chose qui vous intéresse, et n’agissez pas que pour l’argent. Si vous devez vous lever à 3 heures du matin tous les jours, il vaut mieux que vous appréciiez ce que vous faites !

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En 2018, l’AKU a tenu la cérémonie de remise des diplômes de sa première promotion d’infirmiers spécialisés en oncologie - la première d’Afrique de l’Est. Les infirmiers comme les chirurgiens ont une influence considérable sur la façon dont une patiente vit son parcours à travers l’épreuve du cancer.
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Pour beaucoup, vous incarnez la réussite. Qu’est-ce que cela signifie pour vous ?

Pour moi, la réussite, c’est d’accompagner une patiente tout au long de son parcours à travers l’épreuve du cancer : d’être le premier point de contact lorsqu’elle se présente avec une grosseur, et de l’accompagner durant toute sa thérapie, jusqu’à la fin du programme de soins. 

En cours de route, nous célébrons les petites victoires avec les patientes, comme la dernière séance de chimiothérapie ou de radiothérapie ou la cicatrisation complète des plaies, mais aussi des choses simples comme la repousse des premiers cheveux, ou le fait qu’elles n’aient plus à mettre de bandeau et qu’elles puissent enfin remettre du vernis à ongles. Il y a aussi les larmes occasionnelles, comme lorsque le cancer prend un tournant inattendu et que nous devons nous démener pour recalibrer le programme, puis redéfinir une nouvelle normalité avec toute l’équipe. Ce sont également ces moments dont nous arrivons à rire, comme lorsqu’une démonstratrice perd sa prothèse au cours d’une présentation « mortelle » après avoir fait preuve d’un peu trop d’enthousiasme, et le fait d’avoir développé la résilience nécessaire pour en rire (et oui... elle a tout de même obtenu le contrat !). 

Lorsqu’on est le premier professionnel que la patiente voit au moment du diagnostic, on a le privilège de pouvoir lui insuffler de l’espoir alors qu’elle vit un moment d’une extrême vulnérabilité, et de veiller à ce que cela se poursuive tout au long de son programme de soins. Il est toujours gratifiant de vaincre le cancer. C’est à ce moment-là que nous pouvons sortir le tableau des scores et clamer haut et fort « science, dix points, cancer, zéro ». C’est ce qui me pousse à continuer !